Cancer mamman: 2008

torsdag 25 december 2008

GOD JUL!!

GOD JUL OCH GOD FORTSÄTTNING ÖNSKAR VI ER!
KRAM FAMILJEN WALLENHOLM

fredag 12 december 2008

Hemma igen från Gran Canaria

3/12 åkte vi äntligen iväg från kalla Sverige till Gran Canaria för lite välbehövlig semester. Simon och Sanna njöt i fulla drag och så även vi andra. Elias var kvar hemma med mor- och farföräldrar.
TYVÄRR blev resan inte alls vad vi förväntat oss. redan på fredagen fick Simon feber och på lördagen åkte vi in till en akut för att ta prover. Det visade sig att Simons värden var körda i botten med skyhögt crp 290. På söndagen fick han läggas in på sjukhus med misstänkt blodförgiftining. Vi var chockade och ledsna, ingen förstod engelska och rutinerna var helt annorlunda. Det stod klart rätt s
nart att hemresan var i fara och Simon fick en massa intravenös antibiotika och blodtransfusion. Micke och jag åkte mellan sjukhuset och hotellet då Sanna var kvar på hotellet. Hon fick se en massa otäcka saker då besökte på akuten var en mardröm innan vi ens kunde komma upp till avdelning. Det började talas om återfall etc.
Jag känner så för barnen, tänk att det måste bli så här. Kan det inte få räcka nu tycker man?

Simon tyckte att flygresan var väldigt spännande och när vi kom fram sa han: "Mamma, det är så vackert här så jag vill gråta." Hotellet var fint med all inclusive. God mat o fin service. Vilket jäkla antiklimax.

När vi kom till Arlanda ville jag bara gråta, jag var så enormt lättad då den stunden länge kändes långt, långt borta. Simon o Micke åkte direkt vidare till sjukhuset i Sverige där man behandlar vidare. Idag kommer de hem, äntligen!!

Ja så vad gör man? Bryter ihop och går vidare i livet antar jag. Ingen dag i livet är förgäves utan det som pågår hela tiden är livet. Ibland är det bara lite tuffare än vanligt

CARPE DIEM! Kram

lördag 18 oktober 2008

Vila i frid älskade Ozzy






Vår älskade katt Ozzy har lämnat oss hastigt och oväntat. Vi hittade honom runt halv fem igår och då var hans bakkropp förlamad. Jag åkte i ilfart till Bagarmossen där vi togs emot direkt och fick komma in i ett akutrum. Ozzy var väldigt dålig och hade lungödem och jag blev informerad om att han höll på att dö. Tydligen fick han en blodpropp och förloppet var typiskt sa veterinären. Tillståndet är inte helt ovanligt hos raskatter. 10 minuter senare gav hans lilla kropp upp. Jag fick sitta kvar i rummet och efter någon timme kunde jag samla ihop mig och ta mig hem. Fick då gå in till en granne då Sanna hade tjejfest hemma då hon fyllde år i går. Vilken tajming...
Jag och Micke bestämde oss för att prata med Sanna när festen var över. Hon blev förstås väldigt ledsen och kommer att sörja Ozzy länge, precis som vi andra.

Alla säger säkert så om sina djur, men Ozzy var verkligen en unik katt. Det skulle nog alla som träffat honom hålla med om. Det känns så fruktansvärt tomt utan honom och till och med Storm verkar sörja honom.

Tar det aldrig slut med eländet? Det är så mycket tungt i livet just nu att det är svårt att sortera något så påtagligt som sorg.

Vi älskar dig Ozzy-gubben!!! Alfons tar hand om dig nu.

Puss och gos//din matte

tisdag 16 september 2008

Milstolpe!

Benmärgsprovet visade inga spår av leukemi. Jag är så lättad att tårarna rinner just nu. Min lilla pojke har klarat ett år av cancer och hittills ser allt bra ut.
Måste försöka bli lite bättre att njuta av nuet. Nu är han frisk, nu mår han bra. Vi måste nu ta ett beslut om huruvida Simon skall vara med i en studie eller inte. Förstärkt underhållsbehandling eller inte. Valet är inte självklart och jag har precis träffat en liten pojke som har fått återfall trots den förstärkta behandlingen. Det skulle innebära 10 månader till med relativt intensiv behandling. Det lutar dock till att vi tackar ja till lottningen men det behöver inte betyda att Simon lottas till den andra behandlingen. Hmmm, ja vi får väl se hur det blir.
Nu ska jag iallafall ha en bra eftermiddag här på sjukhuset med vetskapen av att Simon just nu är frisk!
Ta hand om er //Åsa

söndag 14 september 2008

Sista högdosen

Nu får ni hålla tummarna för att det här blir den sista högdosen för Simon. Det är ju helt otroligt att vi är här, äntligen!! Nu väntar underhållsbehandling i 18 månader men har vi tur så slipper Simon ligga inne på sjukhuset mer. Kan det verkligen vara så? Det känns nervöst då benmärgsprov väntar nu vilket Simon inte har gjort på 40 veckor.

Jag åker in med Simon i morgon och stannar till på onsdag. Rastlösheten brukar infinna sig efter ungefär en halvtimme så ring och ni har möjlighet.

KRAMAR

onsdag 10 september 2008

Besök från Nina






I går fick vi besök av Vår nära vän Nina som numera bor i Skåne. Jippi!!! Ungarna (och vi) var superglada att träffa henne igen, vi har saknat henne enormt sen hon tog sitt pick och pack och flyttade söderut i vårt avlånga land. Extra roligt var det att hon blev kvar över natten så vi fick lite extra tid att umgås.


Idag har vi varit på sjukhuset och tagit prover, vilka var bra. Simon har det toppen på sjukan och han är världens duktigaste när han tar prover.

Vi träffade lilla Dante vars cancer dessvärre spridit sig från njuren till hjärnan. Det är alltid lika tungt, usch!! Han är bara några månader gammal. Vad är det som händer i den här världen?!
Maila mig gärna på: asa.wallenholm@bredband.net
Kram!!

Hemma hos fam. Ahlgren






Idag har vi varit hemma hos våra vänner i Högdalen, Fam. Ahlgren, som består av pappa Janne, mamma AnnaKarin samt Johan och Tim. Vi känner den här underbara familjen från sjukhuset och under det här året har vi kommit att bli väldigt nära vänner. Det blir som ett äktenskap, i glädje och i sorg, som vi står sida vid sida genom våra barns sjukdomar, Sorgen har lagt sig som en slöja över Tims familj och det ser onekligen mörkt ut. Älskade unge, vår Timpa. Jäklans cancerhelvete!!!

måndag 8 september 2008




Igår fick jag ett mail från en kille som hade hittat mig via Facebook. Han har också en son som heter Simon och den lilla pojken har samma typ av Leukemi som vår Simon, ALL. Skillnaden är att den här pojken precis fått ett återfall. Han friskförklarades i maj 2008 och fick ett återfall en månad senare.
I en månad fick den familjen ha ett friskt barn efter två och ett halvt års slitsam behandling. Nu börjar de om från början, skillnaden är att behandlingen nu blir ännu tuffare. Jag blir ledsen och arg när barn och deras familjer får lida på det här viset men det går att få forskningen framåt så att antalet barn som blir friska ökar ständigt.

I min blogg har jag en länk till Timpas sida. Familjen Ahlgren är nära vänner till oss och vår kärlek till dem i stor. Tim kommer med största sannolikhet att förlora sin kamp mot cancern. Efter två återfall verkar det nu som att hans cancer är för aggressiv för att stå emot cellgifter och strålning.
Smärtan och hjälplösheten hos den familjen är total. De vet inte när, bara att det kommer att ske. Det förbjudna och otänkbara kommer att drabba deras familj och det finns ingenting de kan göra för att förhindra det. En mamma och en pappa får leva sina liv utan sitt barn och en lillebror utan sin storebror.

Jag vill uppmana er som läser det här att göra det ni kan för att förhindra att fler barn förlorar mot cancern. Alla bidrag är oerhört viktiga och barncancerfonden har flera sätt att hjälpa till på. Köp ett Hope-halsband, ett vackert smycke där halva summan går direkt till barncancerfonden. Det är så lätt att tänka att just din gåva inte gör någon större skillnad men fel kan det inte vara.




Vakna varje morgon och tänk att det här är en bra dag, oavsett vad den ger. Livet ger ALLTID lärdomar och glädje bara man öppnar sina sinnen för det. Acceptera alla negativa känslor som ni bär på så de sen kan läggas där de hör hemma, i det förflutna. Allt vi har är nuet och vi är alla en del av det. Njut av nu, lev inte i det förgångna och heller inte i framtiden.
Andas in och känn luften som ni andas och var tacksamma för den. Det finns något vackert i allt på jorden, ibland behöver vi bara hjälp att uppleva det.
Det är bland det svåraste man kan göra, att vara här och nu och att känna sig värdefull. Alla människor är en del av helheten och därför fyller vi alla en funktion. Det gör även alla andra levande ting som existerar runt oss. Allt det som vi inte lägger märke till på vår väg mot bussen, dagis eller vad det nu må vara.
Öppna sinnena och lev nu.

KRAM

ELLEN 1 år!!

Så var det dags för Ellens kalas. Ett år har det hunnit gå sen hon kom till världen, vår älskade, underbara unge! Hon föddes dagen innan Simons diagnos och hann bara få, knappt ett dygn, av den uppmärksamhet som hon borde ha haft.
Simon och Elias är helt betagna av sin lilla kusin och faster likaså. Jag är så stolt över att få kalla mig Ellens faster och gudmor. Puss på dig lilla gumman! Vi älskar dig så mycket och du har varit ljuset i mitt liv som fått mig att orka härda ut och le i svåra stunder.




torsdag 4 september 2008

Ettårsdagen

Idag är det ett år sen Simon fick sin diagnos. Jag kommer ihåg varje minut av den här dagen och även dagarna innan. Känner av lite stresspåslag i kroppen just nu vilket jag antar är helt normalt. Myntet har två sidor som man säger. Jag är tacksam för att Simon fortfarande finns hos oss och att han, idag, kan leka som vilket barn som helst. Han har i princip fått tillbaka sitt liv med en del förändringar. Å andra sidan kan jag knappt tänka på vad vår familj har gått igenom det senaste året. Vilka oerhörda påfrestningar vi gått igenom, hela familjen men i synnerhet Simon.
Vi är slitna och förändrade som människor men också mer ödmjuka inför livet.

Jag vet att det är svårt att kommentera på denna sida men ni kan maila mig på: asa.wallenholm@bredband.net

KRAM!!

torsdag 28 augusti 2008

Tillbaka till livet

Har inte skrivit här på ett tag så jag tänkte att det var dags nu. Jag är nu åter på jobbet efter fyra veckors semester, som blev allt annat än just semester, samt två veckors sjukskrivning för att vila upp mig...När det var dags att börja jobba efter fyra veckor kom jag nämligen inte upp ur sängen, totalt mentalt urblåst. Även kroppen känns tung och trött pga all stress som Simons sjukdom innebär. Ibland orkar vi vara positiva och försöka intala oss att allt kommer att gå bra men ibland tar det svarta över. Tänk om han...vad händer då? Tar livet slut även för mig och Micke då? Orkar man leva vidare efter att ha förlorat sitt barn? Den verkligheten kommer oss tyvärr alldeles för nära med de barn på avdelningen som det inte går bra för. Det är förbjudet, det får inte hända!! Och ändå sker det, oförklarligt och oförståeligt sker det. Man står lamslagen och maktlös inför den mest brutala sanningen.

Annars mår Simon helt ok just nu förutom en förkylning. Hela dagisgruppen är nere i Alby idag och myser med matsäck. Hoppas verkligen att de har det bra och att Simon orkar gå hela vägen. Han fick cellgifter förra veckan som brukar sätta sig i benen med smärtor och svaghet.

Sanna och Elias mår också bra. Elias är en så underbar och härlig unge, bara tanken på honom gör mig lycklig och jag ler för mig själv.
Sanna har precis börjat i Dalskolan och hon är så nöjd vilket känns fantastiskt. Vi har kämpat så enormt för att hon skall få sin vilja igenom och nu är vi äntligen där. Känns som hon kan landa nu och slappna av. Hon kände sig hemma från första dagen och hon känner en del i klassen från Tyresö gymnastiken.

Jag får ofta frågan hur vi mår. Skulle så gärna vilja svara att det är helt ok men efter den här sommaren föll jag ner i ett stort svart hål som jag håller på att klättra upp ur. Att komma tillbaka till livet som fru, mamma, yrkesverksam, etc har varit så mycket svårare än jag trodde. Ibland känns det som en övermäktig uppgift att vara "vanlig" med vetskapen om att ens barn bär på en dödlig sjukdom.

Vi närmar oss nu årsdagen av Simons diagnos. På ett år har jag levt en hel livstid och åldrats minst 10 år i själen.
Lättjan i själen togs ifrån oss den dagen Simon blev sjuk. Känslan av att livet bara flyter på finns inte längre kvar. Att kunna njuta så länge det går istället för att oroa sig dygnet runt. Vi andas och sover med Simons sjukdom så vi är aldrig riktigt utvilade.

Mitt mål nu är att njuta av tiden som Simon mår bra, försöka njuta av de dagar som vi har på den här jorden. Med största sannolikhet kommer Simon att bli frisk så jag vill inte stå där om 10 år o ha slängt bort den tiden på att vara orolig och ångestfylld. Det blir mitt jobb framöver, att försöka hitta tillbaka till livet efter det här helvetesåret som förändrat oss.

Saknar er vänner! Carpe diem. KRAAAAAAAAAAAAAAM

tisdag 22 juli 2008

Tungt...

Det är med sorg i själen och hjärtat familjen idag skiljs åt. Micke åker med Simon på kur i Lund och jag och Elias stannar här. Vi kom fram till att det är det bästa för Elias att vi blir kvar hemma. Det är svårt att beskriva hur det känns att skicka iväg sitt barn 60 mil där det väntar både sövning och kur. Jag har aldrig varit ifrån något av barnen så här länge och bara tanken på att Simon befinner sig på ett sjukhus så långt ifrån mig får mig att vilja bryta ihop. Men jag gör som jag alltid gör, tar till mig och går vidare. Biter ihop in i det längsta för att inte tappa kontrollen. Man undrar dock vad som händer med ens eget psyke att alltid svälja all ångest och rädsla. Än så länge är det en klump i bröstet som aldrig försvinner, taskigt minne och lite psykosomatik ibland.
Våra föräldrar arbetar för fullt eller är på semester men vi får fin uppbackning av vänner och grannar i den mån som de går.
Både jag och Micke känner att vårt behov av att börja lappa ihop det som finns kvar är stort och för att göra det kommer vi att behöva lite andrum. Vi hoppas att det kommer att lösa sig till det bästa för alla.

Igår anmälde jag Astrid Lindgren till patientnämnden och det känns bra. Vi vill inte att fler familjer ska behöva gå igenom det som vi gör just nu. Att behöva få veta dagen innan vart man ska och när är en oerhörd stressfaktor och bryter ner en mer än jag kan förklara. Det ska inte få gå till på det här viset!
Idag har jag suttit i otaliga telefonsamtal med sjukhus, sjukreseenheten inom landstinget och försäkringsbolag för ev. ersättningar av olika slag. Bläää!

//Sliten mamma och människa

söndag 20 juli 2008

Länk till artikeln i Expressen

http://www.expressen.se/noje/musik/1.1230052/simon-5-alskar-iron-maiden

With love /Elias




Vill bara lägga in lite nya bilder på min lilla älsklingskille!

Blidö med the Holms family






Den här helgen har vi varit på Blidö med familjen Holm och det var väldigt lyckat. Underbara människor!!


Det blev trevligt och avslappnat och barnen hade superkul precis som sina föräldrar. Även om tanken var att komma ifrån vardagens aktiviteter köpte jag ändå varsitt lasersvärd till Simon och Loke för att de inte skulle bli alldeles för rastlösa...


Vi har fiskat, badat, grillat och slappat heeeela helgen. Elias fick vara hos sin mormor vilket också gick bra.



Tyvärr fick vi tråkiga besked från sjukhuset precis innan vi skulle åka. En kvinna från Astrid Lindgren ringde och sa att det tyvärr inte finns plats för Simon då han ska in på kur vecka 30 så vi fick välja mellan att åka till Umeå eller Lund. Det kändes verkligen som ytterligare en stressfaktor då vi veckan innan varit inlagda med Simon. Kunde de verkligen inte välja något som låg liiiiite närmare och meddela oss liiiiiiiiite tidigare. Nä, det blir ett fall för patientnämnden att ta tag i. Det får inte gå till hus som helst!!

IRON MAIDEN 16/7






Direkt efter hemkomsten från Lunds lasarett var det dags igen. Simon fick väldigt ont när han kissade och vi gissade att det var den sista njurstenen som skulle passera. In till akuten för undersökning och några timmar senare försvann smärtan lika fort som den kom. Tänk om detta var den sista stenen, jippi vilken lycka i sådana fall!!


På onsdagen var det den stora dagen, IRON MAIDEN!! Jag, Micke och Simon åkte in redan på dagen då Simon skulle få lite saker från Iron maiden Scandinavias ordförande Peter Nilsson. Vilken kille, jättego verkligen! Simon fick Steve Nallesson samt en T-shirt och en DVD vilket han blev jätteglad för.


Jag vill passa på att tacka alla i Iron Maidens fan club som engagerat sig och skickat fina inlägg till Simons på hans profilsida!!


På kvällen var det dags för Micke och Simon och gå på konserten och det blev väldigt lyckat! Både Micke och Simon var eld och lågor efteråt. Ovan finns lite bilder från konserten etc.


söndag 13 juli 2008

Himmel och helvete

Hej

Är precis hemkomna från vår semesteresa på Möllegården längst ner i vårt avlånga land. Huset är fantastiskt och de första dagarna var helt underbara! På onsdagen åkte vi till Danmark och Bon-Bon land. Alla hade jättekul och Simon åkte sitt livs första berg o dalbana och han var så stolt. Hans mamma blev för övrigt rörd till tårar, tänk att han mår så bra att han kan ha så här kul!
På torsdagen vände dock glädjen till oro då Simon vaknade med fruktansvärda magkramper på natten. In på akuten på Lunds lasarett där det konstaterades en massiv förstoppning och ett förstorat njurbäcken. 11 timmar satt vi på akuten innan vi förflyttades till barnonkologen vilket för övrigt var en bra avdelning.
Jag blev kvar med Simon i två nätter och tack vare Mickes kusin Cilla och vår vän Ulrik som ställde upp blev situationen betydligt lättare för oss. Tack ni två!!

Vistelsen blev påfrestande både fysiskt och psykiskt för Simon då han fick TIO lavemang. Han skrek och grät och jag tyckte att det kändes som riktiga övergrepp även om jag förstår att det är för hans bästa. Det kan låta som en banal sak men det kan jag lova att det inte är.
Hur ska man bearbeta sånt här, både barn och föräldrar? Nån som har nåt tips?

Kram så länge!!

tisdag 8 juli 2008

Nalles resa

Hej!
Sitter nere i Skåne hos min vän Nina och skriver detta. Bor annars på fantastiska Möllegården som har Pool, tennisbana, fyshjulingar med bana samtstor studsmatta. Bilder läggs ut senare.

Simon har nu fått en egen nalle i Nalles resa och länken är som följer: http://www.nallesresa.se/cldoc/teddynews/654.htm

Simon ska få gå på Iron Maiden och träffa bandet, hur STORT som helst!!

Kram så länge!

fredag 4 juli 2008

Semester!!

Nu åker vi på semester ner till Möllegården och blir borta en vecka. Ska bli otroligt skönt så håll tummarna för mycket sol!
Simon mår bra just nu och vi hoppas att han håller sig pigg och glad under semestern.
Nedan följer en länk från Pippidagen på Astrid Lindgren
Skrolla ner för att hitta en bild på en massa snyggingar!

http://www.dif.se/sidor/nyheter/nyheter.asp?action=view&id=8713&typ=1

KRAAAAAAAM!!

måndag 23 juni 2008

Lugn

Vad otroligt skönt det är att bara gå upp och sköta sig själv på morgonen. Alla sov när jag gick, nja nästan alla. Jag hörde Elias genom hans dörr men Micke vaknar väl så småningom. Till och med Ozzy gick surt tillbaka och la sig när han insett att han inte fick gå ut. På onsdag får han förhoppningsvis en kompis. Storm är en Ocicat hona som är född 2002 och hennes matte och husse kommer med henne på onsdagkväll. Bilder på Storm finns på www.augst.se/storm
Håll en tumme att katterna går bra ihop!
Vi har funderat på en kompis till Ozzy länge men väntat på rätt katt då vi insett att det krävs en till Ocicat för att förstå detta lite udda djur...

Simon mår väldigt bra just nu och det känns underbart. Han har färg på kinderna och ser helt frisk ut. Han leker med Loke mycket och det känns så bra att han har kompisar som han fungerar med! Det gör hans mamma väldigt glad. Det stör ju inte heller att Lokes mamma och jag har hittat varann. Madde, du e toppen!

Träffade Hanna och Teresa på bussen idag och fick mig ett gott skratt på vägen!

Ska väl ta och återgå till jobbet nu. Ha det toppen!

Kram!

torsdag 19 juni 2008

Uppdatering

Det var en hel evighet sen jag var inne och skrev något på bloggen. Det har känts tungt och jag har inte riktigt haft någon inspiration att skriva. Hela familjen håller nu på att återhämta sig från Simons infektion, han insjuknade för två veckor sen. Micke åkte till Sweden Rock på torsdag morgon och när Simon vaknar samma dag har han feber och kräks. Symptomen som sen följde var de samma som när han fick sin diagnos vilket väckte liv i skräcken och rädslan. Inte helt rationellt men våra psyken bär på så mycket känslor i samband med vissa symptom. Fredag kväll åkte jag in med Simon till sjukhuset och blev kvar där över natten. Han fick blod och på morgonen kunde vi åka hem. Vi var sen på sjukhuset tre dagar i sträck för att kolla hans crp (infektionsvärde) så att det sjönk. Simon mår bra nu men jag och Micke känner oss fortfarande som urvridna disktrasor emellanåt. Ska vi ha det så här? Ska vi vara rädda JÄMT? Well, det ordnar sig på något sätt, det måste göra det.

Livet har blivit så annorlunda det sista året. Vi har fått nya vänner men kommit ifrån vissa av våra gamla kompisar. Det är inte det att vi inte bryr oss längre för det gör vi men vi har förändrats så enormt mycket. Vi hittar tillbaka så småningom, det är jag säker på!

Vi håller på att planera vår semester och ev åker vi med Mickes kusin Cilla till Möllegården http://www.barncancerfonden.se/content2/tidningen/index.php?pid=1216&redirectad=1 under v.28. Vi hade planerat att åka till Halland då men vi tar några dagar där på tillbakavägen.

Ja, vad händer annars? Simon äter kortison och är arg som ett bi just nu, Elias har kommit in i en väldigt viljestark period (milt uttryckt) och Sanna funderar på vilken skola hon skall börja i. Det står mellan Vendelsömalm i haninge och Dalskolan i Krusboda/Tyresö. Hon har redan valt Dalskolan men hennes mamma tycker att hon skall fundera vidare. Jaha, så var det med respekt och att lyssna på sina barns vilja...

Janne och AK, ha det så bra i Turkiet. Vi kommer att sakna er!!
Tack Jennifer för att du kom förbi och fögyllde vår eftermiddag en stund.
Madde, du är toppen. Varfför har vi inte gjort detta tidigare?

Skriv gärna en rad! Kramar i mängder//Åsa

måndag 26 maj 2008

Hemma från Dublin

Vilken underbar vecka vi har haft i Dublin hos vår vän Cillian och hans tjej Sarah. Cillian hämtade oss fredag lunch och redan då fick vi känna av Irlandstrafiken. Jag som sällan är åksjuk, var grön i ansiktet när vi kom fram till Cillians lägenhet i utkanten av Dublin. Vi började vår vistelse med ett besök på Jamesons bryggeri inne i Dublin och Micke var alldeles salig. Sällan har jag sett honom så koncentrerad som under den guidade turen inne på bryggeriet...
Efter det mötte vi upp Sarah på stan och åt middag på en italiensk restaurang. Vi avslutade kvällen på puben (of course).
Hela lördagen gick vi omkring inne i Dublin och shoppade lite och av någon anledning blev det jag och Sarah som teamde upp i klädbutikerna medan Micke o Cilian hamnde på helt andra ställen.
Vi åkte förbi Cillians mamma som fyllde år och det var verkligen jättetrevligt att träffa hans familj. Efter en mycket sen middag på stan stupade vi i säng-
på söndagen åkte vi ut till en stad som heter Howth som ligger vid kusten, kan jämföras med Djursholm och det var oerhört vackert. Vilka vyer!!
På kvällen gick vi på Bruce Springsteen koncert och han var grymt bra, vilken entertainer!

Nu har jag precis satt mig ner efter att ha nattat barnen. Det har varit intensiva men roliga veckor som passerat. Det kräver lite energi att ställa om sig mellan semester, sjukhus o jobb men det har det varit värt!
Bilder får jag lägga ut senare.

Tjing tjong!

tisdag 20 maj 2008

Livets berg- och dalbana

Knappt hade vi hunnit packa in förrän det var dags för nästa "resa", in på Q84 för Simons högdosbehandling. Micke tar de två första dagarna och sedan byter jag av honom efter jobbet i morgon onsdag.
Simon var hur glad som helst när han åkte in med pappa igår och enligt rapport har allt gått som på ett snöre, även sövningen gick bra. Micke kräks iof bara han hör signaturmelodin till star wars men men...
Tänk om Simon inte blir klar till på torsdag? Vad gör vi då? Micke och jag åker till Dublin för att hälsa på vår kompis Cillian så håll alla tummar för att vi kommer iväg!

Jag lider varje gång han ska läggas in och få alla dessa mediciner insprutade i sin lilla kropp, även om det går betydligt bättre nu än tidigare. Det är så onaturligt att skicka iväg sitt barn att utsättas för alla nålar etc men vi vet ju att vi måste för att han ska bli frisk igen. Så vad gör man? Man kan ju inte hoppa av tåget så vi gör det som krävs, ett litet steg i taget.

Såg att min insändare kommit med i vi föräldrar www.viforaldrar.se idag. Känns lite märkligt att se sin egen text publicerad men samtidigt lite kul måste jag erkänna.

Pratade med Cina idag och vi är rörande överens om att detta med Almers hus kan vi göra fler gånger! Vilken underbar vecka. Vi fick även tillfälle att träffa dem som grundat det innan vi åkte så vi rörda kunde tacka dem.

Detta med att fösöka leva på normalt när Simon ligger inlagd kommer jag nog att ge upp. Kan liksom inte koncentrera mig på så mycket annat även om jag inte är direkt orolig. Det är mitt fokus som är enriktat och jag kan inte dela mig själv på två. Mina stackars patienter förtjänar att jag kan fokusera på dem så det är nog bäst att hålla sig borta.
Arbete får helt enkelt inte plats när min son ligger inlagd o så är det bara. nej, nästa högdos kommer jag att vara hemma oavsett!

Vad de gäller övriga barn mår de bra. Sannas mamma har tydligen köpt ett hus och Sanna verkar lite splittrad eftersom hon kommer att bo längre ifrån oss då. Dessutom kunde mamma inte hålla sig utan ringde x antal gånger gällande detta sista dagen på vår semester. Suck...
Vi får se hur, men på något sätt kommer vi all lösa det också, precis som vi löser allt annat.
Elias har blivit en riktig liten papegoja under semestern och vi får nästan skavsår i öronen. Tar det aldrig slut?, tänker man...

söndag 18 maj 2008

Kålmården och Almers hus






Då var vi hemma igen efter en veckas underbar semester på västkusten. Resan började på Kålmården där vi tillbringade en natt på vildmarkshotellet tillsammans med fam. Eklund/Forsgren. Lillasysyster i familjen heter Tyra och har haft Leukemi. Vi lades in ungefär samtidigt så vi har följts åt under Tyras behandlingstid som nu är över. Vistelsen på Kålmården var verkligen superkul för både oss vuxna och barnen. Vi åkte på safari, åkte linbana över anläggningen och badade i poolen. Vädret var kanon så vi avslutade kvällen med en middag med underbar utsikt.

Nästa dag åkte vi vidare ner till Almers hus där vi bokat en av fyra lägenheter i huset. Almers hus är knutet till Varbergs kusthotell och Spa som ligger precis vid havet. Boende på Almers hus
har fri tillgång till alla bad och klasser på spat.
Huset var verkligen vackrare än jag kunnat föreställa mig med egen lekplats och stort lekrum för barnen. De boende delar det stora köket och vardagsrum och det finns även tandemcyklar, cykelvagnar, tvättstuga, bastu och bubbelpool. Almers är tänkt som en rekreationsplats för familjer som har eller haft barn med cancer och de par som startade upp det en gång i tiden hade själva en dotter med hjärntumör.
I de andra lägenheterna bodde fam. Eklund/Forsgren, en till familj från Stockholm med en pojke som behandlats för ALL som Simon, samt en familj från jämtland med 5 barn. Det fanns alltid någon att leka med för alla barnen.
I mitten av veckan kom även Tim med familj vilket vi uppskattade väldigt mycket!

Vi har verkligen haft det underbart och detta har varit bland de bästa veckorna i mitt liv. Hela familjen har verkligen levt upp och bara det att dela vardagen med andra i liknande situationer har varit enormt givande. Inga ord behövs, vi förstår redan varandra till 100%!

Vi har varit vid havet och badat, fått behandlingar på spat, gjort utflykter tillsammans och handlat på Ullared. Solen sken på oss hela veckan och omgivningarna var fantastiska med bokskogar och sandstränder!

Tack till alla familjer för denna underbara vecka och en varm kram till Tyra och Tim med familjer! Ni är superviktiga människor i våra liv och ni har blivit vänner för livet.

KRAM

onsdag 7 maj 2008

Börjar bli liiiiite stressad...

Nu börjar det dra ihop sig inför resan och det slog mig just att vi faktislt ska resa bort en vecka med tre barn. Och jag har inte planerat nånting över huvudtaget. Tror att jag har förträngt det lite grann, jag kan liksom inte fokusera på mer än en sak åt gången längre. Undrar var min simultankapacitet tog vägen? Den försvann i samma stund som Simon blev sjuk och jag har letat efter den sen dess. När det är jobb så är det jobb och så får det vara, packningen påbörjar jag i morgon kväll lite lagom stressad.

Det är så mycket som har förändrats under de senaste månaderna. Det verkar ju helt logiskt att vi idag skulle må bättre eftersom det har gått 8 månader. Tyvärr så fungerar det inte så för oss, vi vet inget mer idag än för ett halvår sen men plötsligt ska vi börja fungera i en vardag igen. Som nya människor som inte fungerar på samma sätt som tidigare och med en oro som gnager varje dag och varje natt. Det där "tänk om" som inte får finnas. Men Simon ska bli bra, så är det bara. Det går dock åt enormt mycket styrka att hålla ihop sig själv i denna berg o dalbana. Mitt i alltihop är vi en trebarnsfamilj och bara det kräver en del som alla säkert förstår. Livet måste fungera trots att vi lever med Simons cancer dygnet runt, varje sekund. Om sju år är han friskförklarad. SJU ÅR! Det är mer än dubbla Simons livstid och bara det sista året känns som en evighet.
Det var nog med självömkan för dagen.

Jag har börjat skriva om tiden sen Simon fick sin diagnos och ev. kommer jag att lägga ut valda delar av det här så småningom. Ska suga lite på den karamellen.
Förutom lite (inte så lite heller om jag ska vara helt ärlig) shopping idag har jag väl inte så mycket mer att rapportera förutom att Simons värden var bra enligt provtagningen idag. Precis så här låg han inför den förra högdosen och den gick alldeles galant.

För er som är intresserade av hur vi har det i vårt "andra liv" har jag lagt in lite bilder från avdelningen där Simon behandlas. Det är bilder från vårt rum, musikstunden samt lekrummet.






tisdag 6 maj 2008

Simon 5 år 18 April








Nu är han alltså fem år gammal vår modiga lilla prins. Eftersom denna blogg ej var skapad då får jag skriva i efterhand.
Han har blivit så stor och klok och det är svårt att avgöra hur mycket som beror på det faktum att han varit sjuk. Det fanns en tid då vi faktiskt inte visste om vi skulle uppleva Simons femårsdag men nu har den alltså kommit och gått. Det kändes extra viktigt att fira så vi har haft stort släktkalas och barnkalas för hela dagisgruppen. Båda tillställningarna var väldigt lyckade och Simon tyckte att det var toppen. Han förstår naturligtvis inte alls varför vi tycker att just denna födelsedag känns så stor och känsloladdad. Tur är väl kanske det.

Barnkalaset tillbringades till störst del på vår studsmatta på baksida vilket uppskattades VÄLDIGT mycket av de andra barnen. Det var en bra aktivitet för barnen men låt mig bara få tillägga, att få elva femåringar att samsas och stå i kö till en studsmatta var väl inte det lättaste jag gjort i mitt liv...
Whatever, alla verkade nöjda och glada.
Kalasdagen avslutades i helt andra nyanser då vi åkte för att besöka Tim och hans familj. Tim har hjärntumör och har fått sitt andra återfall. Det ser inte ljust ut men han är en riktig hjälte som kämpar sig igenom detta på ett alldeles häpnadsväckande sätt. Det är väldigt skönt att umgås med människor som känner till livet på sjukhuset. Andra tror att vi bara pratar cancer och sjukhus men det är precis tvärtom. Vi behöver inte det eftersom vi redan upplevt och gått igenom samma sak till en viss del. Vi tycker mycket om den här familjen och det var med blandade känslor vi åkte hem den kvällen. Oron över Tims framtid är stor och ni som har barn kan nog förstå vilken bedrövlig tragedi som drabbat denna familj. Vi kan inte förändra utgången av det men vi hoppas kunna få dem att tänka på något annat ett par timmar. precis som vänner gjorde för oss i början när det var som tyngst. Tims hemsida finns i min länklista.
Kramis!!



Mornin'

Grand opening!

Det här med bloggande är en helt ny grej för mig men jag tänkte att det kunde vara ett sätt för människor runt omkring att ta del av vad som händer i vårt liv.

Gällande Simon så är läget rätt lugnt just nu förutom ett ton obstinata vredesutbrott varje dag. Ska det vara så här när de är fem år eller är det bara vår son som gör sitt bästa varje dag att göra precis tvärtom? han tar prover på onsdag så lär ju bli varse om hans dåliga humör beror på lika dåliga värden eller något annat. Kan vara skönt att ha något att skylla på, eller hur?



Nu är det fullt ös medvetslös hemma hos oss eftersom vi ska på semester på fredag. Först till kålmården med övernattning på vildmarkshotellet och sen vidare till Varberg och Almers hus. Almers hus ägs av Barncancerföreningen och kan nyttjas av familjer med barn som har/haft cancer http://www.barncancerfonden.se/content2/index.php?realm=73
Det blir vår första resa dit och hela familjen ser fram emot att komma iväg! Frågan är bara om det blir så mycket semester med tre barn i en liten lägenhet. Undrar om de kommer att ha ihjäl varandra på riktigt nu...
Eftersom det är så mycket som måste ordnas inför resan så la jag en lapp till Micke hemma i morse på saker som ska göras under dagen idag. Det värsta han vet är när man säger åt honom vad han skall göra och inte göra (precis som barnen, jag vet) så vi får väl se om det blir något gjort eller ej. Nåväl, min mamma hämtar barnen så jag hoppas att Micke uträttat underverk när jag väl kommer hem.

Nej, nu måste jag återgå eftersom jag sitter på jobbet och skriver. Min chef kanske tycker att det är något bättre om jag tar hand om mina patienter istället för att sitta och leka framför datorn.

Tjing tjong ballong!