Vinden vänder...för oss

Hej alla
Ville bara berätta att Simons värden äntligen har vänt och hans benmärg verkar jobba på bra. Tyvärr fick vi dåliga nyheter om Fam. Ahlgren och Tim samma dag så jag har svårt att glädjas. De fick svar på sin magnetröntgen idag och den var tydligen väldigt dålig. Jag har inte pratat med dem ännu och ärligt talat vet jag inte vad jag skulle säga. Vad säger man till någon som vet att det mest otänkbara väntar? Det finns inga ord, ingen handling som kan trösta eller hjälpa Tims föräldrar, våra vänner AK och Janne, att bära deras börda. Tro mig, jag hade gjort det om det fanns något som underlättade men detta är deras största sorg som de får bära med sig för resten av livet. Inte ens vi, som stått nära stupet med vårt eget barn, kan förstå. Till er, AK och Janne vill jag bara säga att det är en svart dag även för oss och att i varje andetag finns ni med oss. Sorg, förjäkligt och bortom all rättvisa är det som ni nu går igenom. Vi är otroligt många som är med er i tanken varje dag och jag med flera sänder all styrka till er. En sak är jag dock säker på, jag är inte rädd. Vi finns alltid här och vi kommer att kämpa för att få vara vid er sida resten av vägen och därefter.
Vi är många som haft nöjet att lära känna och älska Tim.

Den värld som vi lever i är skild från många andras. Vi gläds med våra vänner när det går åt rätt håll och sörjer med dem som ej befinner sig i samma sits. En sak har vi gemensamt och det är att ingen går säker, det finns inga garantier där vi lever, bara hopp om en framtid för våra barn.
Just nu ser det ljust ut för Simon men vägen är lång till andra sidan där ljuset bor.

Barncancerforskningen behöver er hjälp för att fler barn skall överleva! Glöm inte att varje krona är värdefull för oss och för alla andra familjer som drabbats och som kommer att drabbas varje år. Vi är många men inte alla får sin röst hörd.

Jag vill tacka de som hör av sig för alla uppmuntrande och värmande ord. Jag lovar, det hjälper! Tack till alla er som ej glömt oss.

KRAM//Åsa

Tungt!

Tyvärr var gårdagens provsvar ingenting att hurra för. Hb: 103, Tromb: 81, tot.vita: 1,9 o neutrofila 0,8. Jag förstår inte varför han inte stiger. Oron hopar sig i magen och det är TUNGT! All kraft går åt att stänga ute de mörka tankarna men vissa stunder är det svårt. Jag har helt enkelt inte styrkan att tänka positivt men ibland kan jag släppa kontrollen lite och då känns det lättare. Med största sannolikhet är det ingen fara på taket den här gången men det är jobbigt att veta att vi har många liknande situationer frmaför oss. Månader blir till år och vi kommer aldrig att kunna vara lugna i själen. Det sliter...
BAMSEKRAM//Åsa

Hej alla!

Jag har lagt in lite nya bilder från Gran Canaria samt lite bilder från julen. Vi mår ok men det har varit lite skakigt de sista dagarna då Simons värden sjunker trots minskad medicinering. Det är ev. återfall som vi är fullkomligt livrädda för. Nya prover på måndag så håll tummarna för att de är bra! I torsdags hade jag sån ångest att jag bara låg och stirrade i taket men på nåt sätt tar man sig samman och försöker tränga bort de mörka tankarna. Det måste vi för hela familjens skull, ingen mår bra om oron florerar i luften.

Igår fick jag äran att blondera Sannas hår och det blev riktigt bra. Jösses vad stor hon har blivit, vi hänger inte riktigt med... Hon är så duktig, har verkligen blivit självständig den sista tiden. Ibland går hon med Simon eller Elias till dagis på väg till skolan och det verkar som de njuter av det alla tre. MYS!

Jag håller er uppdaterade så gott jag kan.
KRAM!!

Julbilder

Julfest på Astrid Lindgren

Lite bilder från Gran Canaria

Tiden går

Återigen har det gått lång tid sen jag skrev vilket jag ber om ursäkt för. Har helt enkelt inte haft orken. Både jag och Micke har varit som två urvridna disktrasor sen jul och vi tror båda att det var den misslyckade "semesterresan" som på något sätt fick bägaren att rinna över. Vi har dragit oss undan lite, omedvetet, för att vi inte riktigt orkat med mer än oss själva under en tid.
I övrigt mår alla bra förutom en envis förkylning som alla har fått förutom Micke. Seeegt!

Julen avlöpte väl med familjen på besök och det var så enormt mysigt att få fira jul med lilla Ellen. Förra året minns jag tyvärr inte så mycket av då Simon fortfarande var så dålig då. Simon såg verkligen fram emot den här julen vilket kändes jättebra. Sanna var hos sin mamma den här julen så vi firade några dagar innan. Det är svårt att få några riktiga rutiner och traditioner när julen är så uppdelad. Men, men nästa år få vi ha henne hos oss så det får vi se fram emot!

Alla barnen mår bra just nu. Sanna känns mer harmonisk och Elias har kommit ur sin värsta trotsperiod för denna gång. Hans favoritsysselsättning är när vi spelar Guitar Hero hemma. Då står han med sin lilla elektriska elgitarr och rockar brevid. "Pela tahero", säger han glatt!
(vilket för övrigt betyder: "spela guitar", hero för er som inte förstod det)
Simon har lite dåliga värden just nu pga sin medicinering vilket gör honom lite trött, men i övrigt mår han bra. Mycket Lego star wars, Lego Batman och Lego Indiana Jones blir det...suck!

Jag började jobba igen 7/1 efter tre veckors ledighet och jag måste säga att det varit tungt att komma igång igen. Börjar dock kännas bättre och jag gläds åt att vi går mot ljusare tiden. (ja, man får ju försöka tänka positivt även om det är ett tag till våren)
Jag arbetar enbart med handrehabilitering på mottagningen just nu vilket är roligt och utmanande. Skönt att äntligen kunna förkovra sig så möjligheten finns att verkligen utvecklas inom ett område. Ortostillverkning är ett hantverk så det gäller att man får göra många för att få rutin och bli bättre på det. Jag avslutade förra året med en utbildning inom överbelastningsrelaterade handskador vilka jag träffar på fler och fler.

Jag ska lägga ut lite bilder sen semesterveckan och jul när jag får möjlighet. Det är lite knepigt just idag eftersom jag sitter på jobbet och skriver. Fy på mig! :-)

KRAM!! //Åsa