Milstolpe!

Benmärgsprovet visade inga spår av leukemi. Jag är så lättad att tårarna rinner just nu. Min lilla pojke har klarat ett år av cancer och hittills ser allt bra ut.
Måste försöka bli lite bättre att njuta av nuet. Nu är han frisk, nu mår han bra. Vi måste nu ta ett beslut om huruvida Simon skall vara med i en studie eller inte. Förstärkt underhållsbehandling eller inte. Valet är inte självklart och jag har precis träffat en liten pojke som har fått återfall trots den förstärkta behandlingen. Det skulle innebära 10 månader till med relativt intensiv behandling. Det lutar dock till att vi tackar ja till lottningen men det behöver inte betyda att Simon lottas till den andra behandlingen. Hmmm, ja vi får väl se hur det blir.
Nu ska jag iallafall ha en bra eftermiddag här på sjukhuset med vetskapen av att Simon just nu är frisk!
Ta hand om er //Åsa

Sista högdosen

Nu får ni hålla tummarna för att det här blir den sista högdosen för Simon. Det är ju helt otroligt att vi är här, äntligen!! Nu väntar underhållsbehandling i 18 månader men har vi tur så slipper Simon ligga inne på sjukhuset mer. Kan det verkligen vara så? Det känns nervöst då benmärgsprov väntar nu vilket Simon inte har gjort på 40 veckor.

Jag åker in med Simon i morgon och stannar till på onsdag. Rastlösheten brukar infinna sig efter ungefär en halvtimme så ring och ni har möjlighet.

KRAMAR

Besök från Nina

I går fick vi besök av Vår nära vän Nina som numera bor i Skåne. Jippi!!! Ungarna (och vi) var superglada att träffa henne igen, vi har saknat henne enormt sen hon tog sitt pick och pack och flyttade söderut i vårt avlånga land. Extra roligt var det att hon blev kvar över natten så vi fick lite extra tid att umgås.

Idag har vi varit på sjukhuset och tagit prover, vilka var bra. Simon har det toppen på sjukan och han är världens duktigaste när han tar prover.

Vi träffade lilla Dante vars cancer dessvärre spridit sig från njuren till hjärnan. Det är alltid lika tungt, usch!! Han är bara några månader gammal. Vad är det som händer i den här världen?!

Maila mig gärna på: asa.wallenholm@bredband.net

Kram!!

Hemma hos fam. Ahlgren

Idag har vi varit hemma hos våra vänner i Högdalen, Fam. Ahlgren, som består av pappa Janne, mamma AnnaKarin samt Johan och Tim. Vi känner den här underbara familjen från sjukhuset och under det här året har vi kommit att bli väldigt nära vänner. Det blir som ett äktenskap, i glädje och i sorg, som vi står sida vid sida genom våra barns sjukdomar, Sorgen har lagt sig som en slöja över Tims familj och det ser onekligen mörkt ut. Älskade unge, vår Timpa. Jäklans cancerhelvete!!!

Igår fick jag ett mail från en kille som hade hittat mig via Facebook. Han har också en son som heter Simon och den lilla pojken har samma typ av Leukemi som vår Simon, ALL. Skillnaden är att den här pojken precis fått ett återfall. Han friskförklarades i maj 2008 och fick ett återfall en månad senare.

I en månad fick den familjen ha ett friskt barn efter två och ett halvt års slitsam behandling. Nu börjar de om från början, skillnaden är att behandlingen nu blir ännu tuffare. Jag blir ledsen och arg när barn och deras familjer får lida på det här viset men det går att få forskningen framåt så att antalet barn som blir friska ökar ständigt.

I min blogg har jag en länk till Timpas sida. Familjen Ahlgren är nära vänner till oss och vår kärlek till dem i stor. Tim kommer med största sannolikhet att förlora sin kamp mot cancern. Efter två återfall verkar det nu som att hans cancer är för aggressiv för att stå emot cellgifter och strålning.

Smärtan och hjälplösheten hos den familjen är total. De vet inte när, bara att det kommer att ske. Det förbjudna och otänkbara kommer att drabba deras familj och det finns ingenting de kan göra för att förhindra det. En mamma och en pappa får leva sina liv utan sitt barn och en lillebror utan sin storebror.

Jag vill uppmana er som läser det här att göra det ni kan för att förhindra att fler barn förlorar mot cancern. Alla bidrag är oerhört viktiga och barncancerfonden har flera sätt att hjälpa till på. Köp ett Hope-halsband, ett vackert smycke där halva summan går direkt till barncancerfonden. Det är så lätt att tänka att just din gåva inte gör någon större skillnad men fel kan det inte vara.

http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Shop/

Vakna varje morgon och tänk att det här är en bra dag, oavsett vad den ger. Livet ger ALLTID lärdomar och glädje bara man öppnar sina sinnen för det. Acceptera alla negativa känslor som ni bär på så de sen kan läggas där de hör hemma, i det förflutna. Allt vi har är nuet och vi är alla en del av det. Njut av nu, lev inte i det förgångna och heller inte i framtiden.
Andas in och känn luften som ni andas och var tacksamma för den. Det finns något vackert i allt på jorden, ibland behöver vi bara hjälp att uppleva det.
Det är bland det svåraste man kan göra, att vara här och nu och att känna sig värdefull. Alla människor är en del av helheten och därför fyller vi alla en funktion. Det gör även alla andra levande ting som existerar runt oss. Allt det som vi inte lägger märke till på vår väg mot bussen, dagis eller vad det nu må vara.
Öppna sinnena och lev nu.

KRAM

ELLEN 1 år!!

Så var det dags för Ellens kalas. Ett år har det hunnit gå sen hon kom till världen, vår älskade, underbara unge! Hon föddes dagen innan Simons diagnos och hann bara få, knappt ett dygn, av den uppmärksamhet som hon borde ha haft.
Simon och Elias är helt betagna av sin lilla kusin och faster likaså. Jag är så stolt över att få kalla mig Ellens faster och gudmor. Puss på dig lilla gumman! Vi älskar dig så mycket och du har varit ljuset i mitt liv som fått mig att orka härda ut och le i svåra stunder.

Ettårsdagen

Idag är det ett år sen Simon fick sin diagnos. Jag kommer ihåg varje minut av den här dagen och även dagarna innan. Känner av lite stresspåslag i kroppen just nu vilket jag antar är helt normalt. Myntet har två sidor som man säger. Jag är tacksam för att Simon fortfarande finns hos oss och att han, idag, kan leka som vilket barn som helst. Han har i princip fått tillbaka sitt liv med en del förändringar. Å andra sidan kan jag knappt tänka på vad vår familj har gått igenom det senaste året. Vilka oerhörda påfrestningar vi gått igenom, hela familjen men i synnerhet Simon.
Vi är slitna och förändrade som människor men också mer ödmjuka inför livet.

Jag vet att det är svårt att kommentera på denna sida men ni kan maila mig på: asa.wallenholm@bredband.net

KRAM!!