Hemma från Dublin

Vilken underbar vecka vi har haft i Dublin hos vår vän Cillian och hans tjej Sarah. Cillian hämtade oss fredag lunch och redan då fick vi känna av Irlandstrafiken. Jag som sällan är åksjuk, var grön i ansiktet när vi kom fram till Cillians lägenhet i utkanten av Dublin. Vi började vår vistelse med ett besök på Jamesons bryggeri inne i Dublin och Micke var alldeles salig. Sällan har jag sett honom så koncentrerad som under den guidade turen inne på bryggeriet...
Efter det mötte vi upp Sarah på stan och åt middag på en italiensk restaurang. Vi avslutade kvällen på puben (of course).
Hela lördagen gick vi omkring inne i Dublin och shoppade lite och av någon anledning blev det jag och Sarah som teamde upp i klädbutikerna medan Micke o Cilian hamnde på helt andra ställen.
Vi åkte förbi Cillians mamma som fyllde år och det var verkligen jättetrevligt att träffa hans familj. Efter en mycket sen middag på stan stupade vi i säng-
på söndagen åkte vi ut till en stad som heter Howth som ligger vid kusten, kan jämföras med Djursholm och det var oerhört vackert. Vilka vyer!!
På kvällen gick vi på Bruce Springsteen koncert och han var grymt bra, vilken entertainer!

Nu har jag precis satt mig ner efter att ha nattat barnen. Det har varit intensiva men roliga veckor som passerat. Det kräver lite energi att ställa om sig mellan semester, sjukhus o jobb men det har det varit värt!
Bilder får jag lägga ut senare.

Tjing tjong!

Livets berg- och dalbana

Knappt hade vi hunnit packa in förrän det var dags för nästa "resa", in på Q84 för Simons högdosbehandling. Micke tar de två första dagarna och sedan byter jag av honom efter jobbet i morgon onsdag.
Simon var hur glad som helst när han åkte in med pappa igår och enligt rapport har allt gått som på ett snöre, även sövningen gick bra. Micke kräks iof bara han hör signaturmelodin till star wars men men...
Tänk om Simon inte blir klar till på torsdag? Vad gör vi då? Micke och jag åker till Dublin för att hälsa på vår kompis Cillian så håll alla tummar för att vi kommer iväg!

Jag lider varje gång han ska läggas in och få alla dessa mediciner insprutade i sin lilla kropp, även om det går betydligt bättre nu än tidigare. Det är så onaturligt att skicka iväg sitt barn att utsättas för alla nålar etc men vi vet ju att vi måste för att han ska bli frisk igen. Så vad gör man? Man kan ju inte hoppa av tåget så vi gör det som krävs, ett litet steg i taget.

Såg att min insändare kommit med i vi föräldrar www.viforaldrar.se idag. Känns lite märkligt att se sin egen text publicerad men samtidigt lite kul måste jag erkänna.

Pratade med Cina idag och vi är rörande överens om att detta med Almers hus kan vi göra fler gånger! Vilken underbar vecka. Vi fick även tillfälle att träffa dem som grundat det innan vi åkte så vi rörda kunde tacka dem.

Detta med att fösöka leva på normalt när Simon ligger inlagd kommer jag nog att ge upp. Kan liksom inte koncentrera mig på så mycket annat även om jag inte är direkt orolig. Det är mitt fokus som är enriktat och jag kan inte dela mig själv på två. Mina stackars patienter förtjänar att jag kan fokusera på dem så det är nog bäst att hålla sig borta.
Arbete får helt enkelt inte plats när min son ligger inlagd o så är det bara. nej, nästa högdos kommer jag att vara hemma oavsett!

Vad de gäller övriga barn mår de bra. Sannas mamma har tydligen köpt ett hus och Sanna verkar lite splittrad eftersom hon kommer att bo längre ifrån oss då. Dessutom kunde mamma inte hålla sig utan ringde x antal gånger gällande detta sista dagen på vår semester. Suck...
Vi får se hur, men på något sätt kommer vi all lösa det också, precis som vi löser allt annat.
Elias har blivit en riktig liten papegoja under semestern och vi får nästan skavsår i öronen. Tar det aldrig slut?, tänker man...

Kålmården och Almers hus

Då var vi hemma igen efter en veckas underbar semester på västkusten. Resan började på Kålmården där vi tillbringade en natt på vildmarkshotellet tillsammans med fam. Eklund/Forsgren. Lillasysyster i familjen heter Tyra och har haft Leukemi. Vi lades in ungefär samtidigt så vi har följts åt under Tyras behandlingstid som nu är över. Vistelsen på Kålmården var verkligen superkul för både oss vuxna och barnen. Vi åkte på safari, åkte linbana över anläggningen och badade i poolen. Vädret var kanon så vi avslutade kvällen med en middag med underbar utsikt.

Nästa dag åkte vi vidare ner till Almers hus där vi bokat en av fyra lägenheter i huset. Almers hus är knutet till Varbergs kusthotell och Spa som ligger precis vid havet. Boende på Almers hus
har fri tillgång till alla bad och klasser på spat.
Huset var verkligen vackrare än jag kunnat föreställa mig med egen lekplats och stort lekrum för barnen. De boende delar det stora köket och vardagsrum och det finns även tandemcyklar, cykelvagnar, tvättstuga, bastu och bubbelpool. Almers är tänkt som en rekreationsplats för familjer som har eller haft barn med cancer och de par som startade upp det en gång i tiden hade själva en dotter med hjärntumör.
I de andra lägenheterna bodde fam. Eklund/Forsgren, en till familj från Stockholm med en pojke som behandlats för ALL som Simon, samt en familj från jämtland med 5 barn. Det fanns alltid någon att leka med för alla barnen.
I mitten av veckan kom även Tim med familj vilket vi uppskattade väldigt mycket!

Vi har verkligen haft det underbart och detta har varit bland de bästa veckorna i mitt liv. Hela familjen har verkligen levt upp och bara det att dela vardagen med andra i liknande situationer har varit enormt givande. Inga ord behövs, vi förstår redan varandra till 100%!

Vi har varit vid havet och badat, fått behandlingar på spat, gjort utflykter tillsammans och handlat på Ullared. Solen sken på oss hela veckan och omgivningarna var fantastiska med bokskogar och sandstränder!

Tack till alla familjer för denna underbara vecka och en varm kram till Tyra och Tim med familjer! Ni är superviktiga människor i våra liv och ni har blivit vänner för livet.

KRAM

Börjar bli liiiiite stressad...

Nu börjar det dra ihop sig inför resan och det slog mig just att vi faktislt ska resa bort en vecka med tre barn. Och jag har inte planerat nånting över huvudtaget. Tror att jag har förträngt det lite grann, jag kan liksom inte fokusera på mer än en sak åt gången längre. Undrar var min simultankapacitet tog vägen? Den försvann i samma stund som Simon blev sjuk och jag har letat efter den sen dess. När det är jobb så är det jobb och så får det vara, packningen påbörjar jag i morgon kväll lite lagom stressad.

Det är så mycket som har förändrats under de senaste månaderna. Det verkar ju helt logiskt att vi idag skulle må bättre eftersom det har gått 8 månader. Tyvärr så fungerar det inte så för oss, vi vet inget mer idag än för ett halvår sen men plötsligt ska vi börja fungera i en vardag igen. Som nya människor som inte fungerar på samma sätt som tidigare och med en oro som gnager varje dag och varje natt. Det där "tänk om" som inte får finnas. Men Simon ska bli bra, så är det bara. Det går dock åt enormt mycket styrka att hålla ihop sig själv i denna berg o dalbana. Mitt i alltihop är vi en trebarnsfamilj och bara det kräver en del som alla säkert förstår. Livet måste fungera trots att vi lever med Simons cancer dygnet runt, varje sekund. Om sju år är han friskförklarad. SJU ÅR! Det är mer än dubbla Simons livstid och bara det sista året känns som en evighet.
Det var nog med självömkan för dagen.

Jag har börjat skriva om tiden sen Simon fick sin diagnos och ev. kommer jag att lägga ut valda delar av det här så småningom. Ska suga lite på den karamellen.
Förutom lite (inte så lite heller om jag ska vara helt ärlig) shopping idag har jag väl inte så mycket mer att rapportera förutom att Simons värden var bra enligt provtagningen idag. Precis så här låg han inför den förra högdosen och den gick alldeles galant.

För er som är intresserade av hur vi har det i vårt "andra liv" har jag lagt in lite bilder från avdelningen där Simon behandlas. Det är bilder från vårt rum, musikstunden samt lekrummet.

Simon 5 år 18 April

Nu är han alltså fem år gammal vår modiga lilla prins. Eftersom denna blogg ej var skapad då får jag skriva i efterhand.

Han har blivit så stor och klok och det är svårt att avgöra hur mycket som beror på det faktum att han varit sjuk. Det fanns en tid då vi faktiskt inte visste om vi skulle uppleva Simons femårsdag men nu har den alltså kommit och gått. Det kändes extra viktigt att fira så vi har haft stort släktkalas och barnkalas för hela dagisgruppen. Båda tillställningarna var väldigt lyckade och Simon tyckte att det var toppen. Han förstår naturligtvis inte alls varför vi tycker att just denna födelsedag känns så stor och känsloladdad. Tur är väl kanske det.

Barnkalaset tillbringades till störst del på vår studsmatta på baksida vilket uppskattades VÄLDIGT mycket av de andra barnen. Det var en bra aktivitet för barnen men låt mig bara få tillägga, att få elva femåringar att samsas och stå i kö till en studsmatta var väl inte det lättaste jag gjort i mitt liv...

Whatever, alla verkade nöjda och glada.

Kalasdagen avslutades i helt andra nyanser då vi åkte för att besöka Tim och hans familj. Tim har hjärntumör och har fått sitt andra återfall. Det ser inte ljust ut men han är en riktig hjälte som kämpar sig igenom detta på ett alldeles häpnadsväckande sätt. Det är väldigt skönt att umgås med människor som känner till livet på sjukhuset. Andra tror att vi bara pratar cancer och sjukhus men det är precis tvärtom. Vi behöver inte det eftersom vi redan upplevt och gått igenom samma sak till en viss del. Vi tycker mycket om den här familjen och det var med blandade känslor vi åkte hem den kvällen. Oron över Tims framtid är stor och ni som har barn kan nog förstå vilken bedrövlig tragedi som drabbat denna familj. Vi kan inte förändra utgången av det men vi hoppas kunna få dem att tänka på något annat ett par timmar. precis som vänner gjorde för oss i början när det var som tyngst. Tims hemsida finns i min länklista.

Kramis!!

Mornin'

Grand opening!

Det här med bloggande är en helt ny grej för mig men jag tänkte att det kunde vara ett sätt för människor runt omkring att ta del av vad som händer i vårt liv.

Gällande Simon så är läget rätt lugnt just nu förutom ett ton obstinata vredesutbrott varje dag. Ska det vara så här när de är fem år eller är det bara vår son som gör sitt bästa varje dag att göra precis tvärtom? han tar prover på onsdag så lär ju bli varse om hans dåliga humör beror på lika dåliga värden eller något annat. Kan vara skönt att ha något att skylla på, eller hur?



Nu är det fullt ös medvetslös hemma hos oss eftersom vi ska på semester på fredag. Först till kålmården med övernattning på vildmarkshotellet och sen vidare till Varberg och Almers hus. Almers hus ägs av Barncancerföreningen och kan nyttjas av familjer med barn som har/haft cancer http://www.barncancerfonden.se/content2/index.php?realm=73
Det blir vår första resa dit och hela familjen ser fram emot att komma iväg! Frågan är bara om det blir så mycket semester med tre barn i en liten lägenhet. Undrar om de kommer att ha ihjäl varandra på riktigt nu...
Eftersom det är så mycket som måste ordnas inför resan så la jag en lapp till Micke hemma i morse på saker som ska göras under dagen idag. Det värsta han vet är när man säger åt honom vad han skall göra och inte göra (precis som barnen, jag vet) så vi får väl se om det blir något gjort eller ej. Nåväl, min mamma hämtar barnen så jag hoppas att Micke uträttat underverk när jag väl kommer hem.

Nej, nu måste jag återgå eftersom jag sitter på jobbet och skriver. Min chef kanske tycker att det är något bättre om jag tar hand om mina patienter istället för att sitta och leka framför datorn.

Tjing tjong ballong!