Tungt...

Det är med sorg i själen och hjärtat familjen idag skiljs åt. Micke åker med Simon på kur i Lund och jag och Elias stannar här. Vi kom fram till att det är det bästa för Elias att vi blir kvar hemma. Det är svårt att beskriva hur det känns att skicka iväg sitt barn 60 mil där det väntar både sövning och kur. Jag har aldrig varit ifrån något av barnen så här länge och bara tanken på att Simon befinner sig på ett sjukhus så långt ifrån mig får mig att vilja bryta ihop. Men jag gör som jag alltid gör, tar till mig och går vidare. Biter ihop in i det längsta för att inte tappa kontrollen. Man undrar dock vad som händer med ens eget psyke att alltid svälja all ångest och rädsla. Än så länge är det en klump i bröstet som aldrig försvinner, taskigt minne och lite psykosomatik ibland.
Våra föräldrar arbetar för fullt eller är på semester men vi får fin uppbackning av vänner och grannar i den mån som de går.
Både jag och Micke känner att vårt behov av att börja lappa ihop det som finns kvar är stort och för att göra det kommer vi att behöva lite andrum. Vi hoppas att det kommer att lösa sig till det bästa för alla.

Igår anmälde jag Astrid Lindgren till patientnämnden och det känns bra. Vi vill inte att fler familjer ska behöva gå igenom det som vi gör just nu. Att behöva få veta dagen innan vart man ska och när är en oerhörd stressfaktor och bryter ner en mer än jag kan förklara. Det ska inte få gå till på det här viset!
Idag har jag suttit i otaliga telefonsamtal med sjukhus, sjukreseenheten inom landstinget och försäkringsbolag för ev. ersättningar av olika slag. Bläää!

//Sliten mamma och människa

Länk till artikeln i Expressen

http://www.expressen.se/noje/musik/1.1230052/simon-5-alskar-iron-maiden

With love /Elias

Vill bara lägga in lite nya bilder på min lilla älsklingskille!

Blidö med the Holms family

Den här helgen har vi varit på Blidö med familjen Holm och det var väldigt lyckat. Underbara människor!!

Det blev trevligt och avslappnat och barnen hade superkul precis som sina föräldrar. Även om tanken var att komma ifrån vardagens aktiviteter köpte jag ändå varsitt lasersvärd till Simon och Loke för att de inte skulle bli alldeles för rastlösa...

Vi har fiskat, badat, grillat och slappat heeeela helgen. Elias fick vara hos sin mormor vilket också gick bra.

Tyvärr fick vi tråkiga besked från sjukhuset precis innan vi skulle åka. En kvinna från Astrid Lindgren ringde och sa att det tyvärr inte finns plats för Simon då han ska in på kur vecka 30 så vi fick välja mellan att åka till Umeå eller Lund. Det kändes verkligen som ytterligare en stressfaktor då vi veckan innan varit inlagda med Simon. Kunde de verkligen inte välja något som låg liiiiite närmare och meddela oss liiiiiiiiite tidigare. Nä, det blir ett fall för patientnämnden att ta tag i. Det får inte gå till hus som helst!!

IRON MAIDEN 16/7

Direkt efter hemkomsten från Lunds lasarett var det dags igen. Simon fick väldigt ont när han kissade och vi gissade att det var den sista njurstenen som skulle passera. In till akuten för undersökning och några timmar senare försvann smärtan lika fort som den kom. Tänk om detta var den sista stenen, jippi vilken lycka i sådana fall!!

På onsdagen var det den stora dagen, IRON MAIDEN!! Jag, Micke och Simon åkte in redan på dagen då Simon skulle få lite saker från Iron maiden Scandinavias ordförande Peter Nilsson. Vilken kille, jättego verkligen! Simon fick Steve Nallesson samt en T-shirt och en DVD vilket han blev jätteglad för.

Jag vill passa på att tacka alla i Iron Maidens fan club som engagerat sig och skickat fina inlägg till Simons på hans profilsida!!

På kvällen var det dags för Micke och Simon och gå på konserten och det blev väldigt lyckat! Både Micke och Simon var eld och lågor efteråt. Ovan finns lite bilder från konserten etc.

Himmel och helvete

Hej

Är precis hemkomna från vår semesteresa på Möllegården längst ner i vårt avlånga land. Huset är fantastiskt och de första dagarna var helt underbara! På onsdagen åkte vi till Danmark och Bon-Bon land. Alla hade jättekul och Simon åkte sitt livs första berg o dalbana och han var så stolt. Hans mamma blev för övrigt rörd till tårar, tänk att han mår så bra att han kan ha så här kul!
På torsdagen vände dock glädjen till oro då Simon vaknade med fruktansvärda magkramper på natten. In på akuten på Lunds lasarett där det konstaterades en massiv förstoppning och ett förstorat njurbäcken. 11 timmar satt vi på akuten innan vi förflyttades till barnonkologen vilket för övrigt var en bra avdelning.
Jag blev kvar med Simon i två nätter och tack vare Mickes kusin Cilla och vår vän Ulrik som ställde upp blev situationen betydligt lättare för oss. Tack ni två!!

Vistelsen blev påfrestande både fysiskt och psykiskt för Simon då han fick TIO lavemang. Han skrek och grät och jag tyckte att det kändes som riktiga övergrepp även om jag förstår att det är för hans bästa. Det kan låta som en banal sak men det kan jag lova att det inte är.
Hur ska man bearbeta sånt här, både barn och föräldrar? Nån som har nåt tips?

Kram så länge!!

Nalles resa

Hej!
Sitter nere i Skåne hos min vän Nina och skriver detta. Bor annars på fantastiska Möllegården som har Pool, tennisbana, fyshjulingar med bana samtstor studsmatta. Bilder läggs ut senare.

Simon har nu fått en egen nalle i Nalles resa och länken är som följer: http://www.nallesresa.se/cldoc/teddynews/654.htm

Simon ska få gå på Iron Maiden och träffa bandet, hur STORT som helst!!

Kram så länge!

Semester!!

Nu åker vi på semester ner till Möllegården och blir borta en vecka. Ska bli otroligt skönt så håll tummarna för mycket sol!
Simon mår bra just nu och vi hoppas att han håller sig pigg och glad under semestern.
Nedan följer en länk från Pippidagen på Astrid Lindgren
Skrolla ner för att hitta en bild på en massa snyggingar!

http://www.dif.se/sidor/nyheter/nyheter.asp?action=view&id=8713&typ=1

KRAAAAAAAM!!