Aloha

Hua vad länge sen det var som bloggen uppdaterades! Riktar en ursäkt mot er som följt bloggen...
Idag är det exakt två veckor kvar av Simons behandling. Två veckor av sammanlagt 130 sen vi startade i september 2007. Både kropp och själ reagerar genom ett visst stresspåslag. Jag VET att detta bör vara en lycklig tid men det är inte så enkelt. Känns mer som att slänga sig ut för en klippa utan skyddsnät. Nu tas de mediciner, som hindrat ev. återfall, bort.
Låter kanske konstigt men sjukdomen blir en form av identitet för hela familjen. En identitet som man inte vill ha men som ändå finns där. Nu ska vi bli "en helt vanlig" familj även om ärren och oron sitter kvar, nu och även en lång tid framöver. Det är under de närmaste åren vi vet om behandlingen gjort sitt eller inte. Läkarna talar om 15 % risk för återfall.
Känner mig så TRÖTT efter denna långa vinter. Nu vill vi ha ett cancerfritt benmärgsprov 15/3 för att sedan möta våren i all sin prakt. Utan mediciner och utan sjukhus. Känns märkligt...

Ska lägga ner krut för att starta lite på ny kula nu. Samla kraft och energi inför "det nya livet".

KRAM//Åsa

Fest till förmån för barncancerföreningen

En vän och mamma från sjukhuset har tagit ett fantastiskt initiativ till en fest där överskottet går till barncancerföreningen i Stockholm.

Det blir en vuxenfest med mat, bar och underhållning den 27 mars. Biljetterna säljs för 400 kr med start nu. Vore roligt om ni kan komma och om ni vill sprida detta bland era vänner. Festen kommer vara på Solnadals värdshus alldeles nedanför KS.

Kontakta mig för vidare info kring anmälan etc. asa.wallenholm@bredband.net

Lena du är en pärla! KRAM

Julklappstips för en god sak

Barncancerfondens nya smycke. Har själv beställt två stycken och vill du göra detsamma gör du det här:

http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Butik/Give-Hope/Halsband/


KRAM!!

Upp o ner, ner o upp. Grisen gal i granens topp...

Nu har jag inte träffat Simon sen i torsdag då jag själv är sjuk och restriktionerna för besök är stenhårda just nu. Med all rätt i och för sig men hjärtat värker efter min lilla hjälte!

Min kära mamma har tagit två nätter och avlöser Micke igen mot kvällen. Vad gjorde jag utan dig mamma?! Jag är så oerhört tacksam för att du delar detta med oss och Simon tycker att det är toppen att ha mormor med sig på sjukhuset. Det ger mig och Micke lite andrum, vi har ändå hållt på med detta ett tag nu.

Idag fick vi besked om att Simon INTE har influensa vilket det preliminära provet visade på utan en bakterie i sin port-a-cath. Han ska få ny antibiotika i 10 dagar och om det inte fungerar blir det till att operera ut porten. Ja, vad gör man? Flyter med antar jag...

Elias och Simon pratade i telefonen igår och Elias undrar när Simon kommer hem. Positivt att de saknar varandra med tanke på att vi har både tredje, fjärde och femte världskriget allt som oftast här hemma.

Jag är tacksam. Simon finns kvar hos oss och förhoppningsvis är han helt bra vid jul. Många andra familjer har inte haft samma tur och hos dem fattas det en liten tomtenisse i jul. Livet är grymt och orättvist! Största styrkekramen till er.

Avd.Q80...here we come

Vill börja med att skriva något positivt i allt elände. Igår välkomnade vi min brors andra dotter och jag blev faster för andra gången. Välkommen till oss lilla gumman!

I övrigt fick Simon feber igår så det var bara för honom och mig att bege oss in på akuten och sedan vidare till infektionsavdelningen där han ligger nu. Hans immunförsvar är nollat men nu får han intravenös antibiotika så vi hoppas att han kryar på sig snabbt!
Hörs då!

Inte nu igen!

Så var det dags igen. Simons värden sjunker i ett rasande tempo och om de inte vänder snart blir det ännu ett nytt benmärgsprov. Hur mycket orkar människan? Jag har förstått att det är oerhört mycket mer än man tror men nu är det tungt att leva. Efter två års berg- o dalbana är jag oerhört sliten och försöker hitta ny kraft för familjens skull. Om detta är ett återfall, hur ska vi orka gå igenom allt ännu en gång?
Skriver mer vid annat tillfälle.
KRAM

Det flyter!!

Hej på er!
Nu var det så där länge sen igen vilket brukar betyda att livet flyter på vilket det också gör. Än så länge har vi inte sett några tecken på någon svininfluensa som tagit Tyresö i besittning vilket jag är tacksam över! Simon får inte vaccineras vilket gör det mer komplicerat i hans fall.
Vad ovant det känns att under tre veckor få besked om att hans värden är stabila och behandlingen bara flyter på. Jag ÄR tacksam över detta men det är också svårt att glida ifrån en vardag med oro ständigt. Vad händer om man sänker garden för mycket? Hmmm, mycket tankar som snurrar. Ska vi verkligen få till en normal vardag nu?
I övrigt så har Micke gått upp i tid på jobbet vilket känns naturligtvis men på ett bra sätt! Simon trivs bra i skolan och dagis fungerar bra för Elias.
På fredag bär det av på kryssning för att fira Madde som fyller 35 år! Puss gumman

Vi höres//KRAM